대니얼 깁스 작가, 알츠하이머병 인식 개선 활동가미국 UC 샌디에이고 신경생물학·의학 박사, 전 신경과 전문의, ‘치매에 걸린 뇌과학자’저자



30년간 뇌를 연구하며 수많은 치매 환자를 상대한 사려 깊은 신경과 의사가 있다. 기억이 뭉텅뭉텅 유실된 채 겁에 질려 진료실을 찾아오는 알츠하이머병 환자를 그는 가엾게 여겼다. 1990년대만 해도 의사가 할 수 있는 일이 아무것도 없었기에, 그는 이 병을 증오했다. 그러던 어느 날 벼락처럼 그에게도 치매가 찾아왔다.책 ‘치매에 걸린 뇌과학자’는 은퇴한 신경과 전문의이자, 알츠하이머병을 릴게임갓 안고 살아가는 전 세계 5000만 명 중 하나인 대니얼 깁스(Daniel Gibbs) 박사의 이야기다. 많은 사람은 혀를 차며 깁스 박사의 불운을 불쌍히 여기겠지만, 여기에 반전이 있다. 모순되게도 그는 자신의 병에 완전히 매료됐다고 한다.깁스 박사는 자신의 알츠하이머병 유전자를 발견하기 위해 아내 로이스와 가족 계보도를 추적해 대가족의 이야기를 완성했고 바다이야기릴게임2 , 아밀로이드와 타우로 위축된 자신의 뇌 사진을 보면서 ‘나 홀로 시사회’를 즐겼다. 또 신약을 위한 임상 시험 참가자가 돼 언어를 잃어버리는 부작용을 겪고 당당히 돌아왔다.





김지수 마인즈 커넥터(Minds Connector) - 전 게임릴사이트 조선비즈 문화전문기자, ‘이어령의 마지막 수업’ ‘위대한 대화’ 저자



어떻게 지내고 있나. “잘 지내고 있지만, 기억력은 여전히 조금씩 나빠지고 있다. 주로 언어적 기억력이 떨어지는 게 문제다. 사람 이름이나 지명이 잘 떠오르지 않는다. 이웃 이름도 기억났다가 사라지곤 한다. 체리마스터모바일 흥미로운 건 그동안 키운 반려견 이름을 반려인 이름보다 더 잘 기억한다는 점이다. 방향 감각은 아직 괜찮다. 산책하며 길을 잃은 적은 없다. 운전은 이제 하지 않는다. 지금도 많은 책을 읽지만, 등장인물 수가 적은 책이 이해하고 따라가기에 훨씬 수월하다.”책에 표현한 “이 병에 완전히 매료됐다”라는 말이 놀라웠다. “이 병에 대처하기 (남보다) 더 수월했 바다이야기디시 던 이유는 신경과 의사의 시각으로 이 병을 한발 물러서 바라볼 수 있었기 때문이다. 2015년에 찍었던 첫 양전자방출단층촬영(PET)이 특히 흥미로웠는데, 뇌 전체에 아밀로이드가 쌓여 있었고 그중에서도 후각 영역 여러 곳에서 두드러지게 나타났다. 그걸 보며 ‘정말 멋지다’라고 말했다. 병리학적 소견과 신경해부학이 맞아떨어지는 광경에 우리 모두 무척 흥분했었다.” 깁스 박사는 운 좋게 일찍 병의 징후를 발견해 생활 안팎에서 이 병을 어르고 통제할 수 있는 다양한 방법을 알게 됐다고 했다. 최초 신호는 후각이었다.후각을 잃어버린 그날은 어땠는지. “2006년 여름 어느 날이었다. 장미 옆을 지나는데 향기가 나지 않았다. 빵 굽는 냄새와 향수 냄새가 뒤섞인 후각적 환각 증세가 나타나기도 했다. 주치의에게 후각 문제를 언급했는데, 사실 자기공명영상(MRI)에서 뭔가 나타날 거라는 예상은 못 했다. 처음에 내 뇌의 스캔 파일을 혼자 열어보고 충격받았다. 탁구공만 한 종양 덩어리가 보였으니까. ‘내 뇌에 암(癌)이 생기다니, 완전히 망했군…’, 솔직히 곧 죽을 거라고 생각했다. 다행히 양성이었고 성가신 수술 정도로 제거할 수 있었다. 뇌하수체 종양을 제거한 뒤로도 후각은 나빠졌고 몇 년 뒤에는 후각이 완전히 사라졌다.”






그 일 이후 가계도를 파게 된 건가. “내 아내 로이스는 무엇이든 계보를 파헤치는 취미가 있다. 2012년 우리는 침을 묻힌 면봉을 보내 유전자(DNA) 분석을 맡겼고, 그때 내가 알츠하이머병의 유전적 위험 인자인 APOE-4(아포지질단백질 E-4) 대립유전자를 두 개 갖고 있다는 사실을 우연히 발견했다. 당시에는 인지 장애 증상이 없었지만 80세가 되면 알츠하이머병으로 인한 치매 발병 위험이 거의 100%에 달한다는 사실을 알게 된 거다. 부모가 모두 암으로 일찍 사망했기 때문에 알츠하이머병은 전혀 예상치 못한 일이었다. 가족력을 확인해 보니, 외할머니와 친할머니, 외숙모, 외삼촌 몇 명도 알츠하이머병으로 사망한 것이 거의 확실했다.”오랫동안 의사로서 진료실에서 본 치매 환자는 어땠나. “알츠하이머병 진단에 대한 반응은 다양하다. 처음 환자를 진료하기 시작했던 1980년대에는 현실 부정이 가장 흔했다. 당시는 의사도 환자에게 해줄 수 있는 게 거의 없었고, 환자를 격려하는 게 최선이었다. 하지만 지금은 더 많은 것을 할 수 있다. 뇌의 변화, 곧 아밀로이드 플라크와 신경섬유의 엉킴은 알츠하이머병 증상이 나타나기 최대 20년 전부터 형성되기 시작한다는 것이 밝혀졌다. 이제는 알츠하이머병 환자에게 도움이 되는 약물이 있고, 초기 단계에 복용하면 효과도 매우 크다.”어떤 기억은 빨리 사라지고, 어떤 기억은 오래 남는가.“내 경우 한 달 전 읽은 책 내용은 기억 못 하지만 경력 초기에 만난 환자의 경험, 30년 동안 알츠하이머병을 다뤄온 임상 경험과 기억은 예전 그대로다. 단어가 혀끝에서 가물거리는 일이 많지만, 가족과 함께한 인생, 유년기의 경험을 글로 쓰려면 문장이 끝도 없이 흘러나온다. 대개 서술 기억 문제는 알츠하이머병 초기에 나타나지만, 자전거를 타거나 피아노를 치는 등의 행위를 수행하는 절차 기억은 후기까지 가능하다. 서술 기억은 측두엽과 대뇌피질에 있고, 절차 기억은 더 깊은 기저핵과 소뇌에 저장돼 있기 때문이다. 때로는 가족도 몰라보는 사람이 복잡한 피아노곡을 연주해 주변을 놀라게 한다.”뇌 영상 소견상으로는 상태가 더 나빠야 정상이지만, 당신은 책을 쓰고 인터뷰를 진행할 만큼 지적 기능이 오래 유지되고 있다.“통계를 보면, 알츠하이머병을 앓는 노인 중 PET 스캔에서 아밀로이드가 보여도 인지는 정상인 비율이 20%나 된다. 저축해 놓은 뇌세포 용량이 크기 때문이다. 인지 예비능 덕이다. 인지 예비능은 뇌가 포위 공격을 당해도 인지 기능을 높게 유지하도록 돕는 뇌의 예비적 신경망이다. 일종의 예비 발전기 역할을 해서 정신적 삶을 보존해 준다.”





알츠하이머병 환자의 뇌 사진. ／ 로이터뉴스1



인지 예비능의 비축 정도를 스스로 알 수 있는 방법이 있을까.“정확한 계측은 불가하다. 십자말풀이나 독서로 인지 예비능이 증가했다는 데이터도 확인할 길이 없다. 하지만 나는 느낄 수 있다. 성장기 때 부모님이 북돋워 준 호기심, 창의력, 비판적 사고도 도움이 됐다. 공학자였던 아버지는 장난감을 사줄 때까지 기다리지 말고, 직접 만들어보라고 격려했고, 음악을 사랑했던 어머니는 어린 나에게도 음악을 만들어보라고 권유했다. 알츠하이머병 와중에도 책 읽기를 이어갈 수 있었던 건 사서 출신인 아내 로이스 덕이다. 요양 시설에서 지내는 친구와도 몇 달에 한 번 만나 점심을 함께하고 각자의 가족, 개, 신경학에 관한 이야기를 나눈다. 다방면으로 인지 예비능을 채우고 있다.”임상 시험에도 적극적으로 참여하고 있는 것으로 알고 있다.“지금까지 여덟 번의 임상 시험에 참여했다. 2017년 9월 말, 임상 시험 약물을 투입받았을 때는 큰 부작용도 겪었다. 자고 일어났더니 단순한 단어조차 읽을 수 없었다. 문자 메시지도 뒤엉켰고, 수표장 정산도 할 수 없었다. 빨리 감기로 알츠하이머형 후기를 체험해 보는 느낌이었다. 다행히 고혈압 약과 스테로이드를 주입받자, 다시 글을 읽을 수 있었다. 그 후 평소처럼 한 달에 6~8권의 책을 읽었고, 기억력이 1년 전 아니 2년 전보다 더 좋아졌다는 느낌마저 들었다. 이런 임상 시험으로 나는 내가 할 수 있는 걸 한다. 병을 멈출 방법은 잘 설계된 임상 시험밖에는 없으니까.”인지 저하를 늦추기 위해 평소에 어떤 노력을 하나. “하루에 1만 보 걷기를 목표로 하고 걷는다. 하루 3000보 정도만 걸어도 큰 도움이 된다. 일례로 내 인지 평가 점수는 평균적으로 유산소운동 후에 8% 높아진다. 57분 동안 산 정상까지 등반했을 때는 15%나 높아졌다. 규칙적인 유산소운동은 뇌에 정말 좋다. 운동은 단기적으로도 효과가 큰데, 아마 심박출량(cardiac output)이 늘어나기 때문인 듯하다. 요즘도 글을 쓰기 전에 빠르게 걷는다.”진단부터 사망까지 걸리는 시간이 10년이라는 사실은 충격이다. “알츠하이머병을 예방, 심지어 치료할 수 있게 될 거라고 낙관한다. 내가 살아있을 때 실현되지 않더라도 우리 자식 세대에는 확실히 가능할 거다. 몇몇 약물은 언젠가 효능이 증명될 것이다. 무엇보다 매일 먹는 음식, 행동 등 특정 생활 방식의 변화가 알츠하이머병 진행 속도를 늦출 수 있다는 강력한 증거가 나오고 있다. 알츠하이머병 진행을 최대 50%까지 늦출 수 있는 중요한 생활 습관으로는 첫째, 규칙적인 유산소운동, 둘째, 지중해식 식단, 셋째, 지적으로 활발히 활동하기, 넷째, 사회적으로 즐겁게 교류하기, 다섯째, 매일 밤 최소 7시간 30분 이상 수면하기 등이 있다. 더불어 고혈압, 고지혈증, 비만, 흡연, 당뇨 같은 심혈관 위험 요인을 조절하는 것도 중요하다. 개인적인 목표는 병 진행을 최대한 늦춰서 알츠하이머병 말기에 이르기 전 다른 원인으로 삶을 마무리하는 것이다.”은퇴 후 보낸 첫해의 기억은. “2013년 여름, 엔진이 고장 난 배 위에서 1시간 30분간을 보냈다. 바람도 한 점 없어서 늘어진 돛을 펼친 채 바다 위를 떠다녔다. 그러다 100m 거리에서 범고래 무리를 만났다. 어느 찰나에 갑자기 눈부시게 솟아오르더군. 20년 가까이 항해하며 알게 된 게 있다. 범고래를 보게 되는 때는 범고래를 찾으려고 애쓸 때가 아니라 거의 기대하지 않을 때라는 것을. 그냥 우연히 마주치게 되는 거다. 계획대로 엔진이 멀쩡하게 작동됐다면 못 봤을 거다. 은퇴 후 첫해를 입력하면, 바다 위에서 오도 가도 못한 채 목적 없이 표류하던 그날의 일이 떠오른다. 범고래의 선물, 시간의 선물이다.”당신이 두려운 것은 무엇인가.“대체로 통제력 상실에 관한 것이다. 하지만 나는 알츠하이머병 후기의 어두운 측면에 대해서 깊이 생각하지 않는다. 로이스와 나는 일종의 협약을 맺었다. 바로 현재를 살자는 것이다. 예상되는 문제에 대해 필요한 조치를 하고 진행을 미루기 위해 할 수 있는 모든 일을 하면서.”누구에게 가장 감사하나. “52년간의 결혼 생활과 알츠하이머병으로 인한 경도인지장애(MCI) 진단을 받았던 때부터 지난 10년 동안 내 든든한 버팀목이었던 사람. 아내에게 감사하다.”마지막으로 하고 싶은 말은. “알츠하이머병은 느리게 진행된다. 베타 아밀로이드 플라크는 20년 전에 처음 관찰됐다. 생활 습관 개선과 새로운 항아밀로이드 약물을 포함한 모든 개입은 질병 초기에 가장 효과적이다. 고소득 국가의 치매 환자 대부분도 마지막 단계에 이르러서야 병원에 온다. 그 점이 가장 안타깝다. 가능하면 40대에 모든 탐색을 시작해야 한다. 뇌는 운동하지 않을 때보다 운동할 때 더 예리해진다. 사라지든 남아있든, 기억은 이 세계에 우리가 어떻게 속해있는지에 대한 감각이다. 알츠하이머병을 더 일찍 진단해서 시간을 벌어야 하는 이유다.” 기자 admin@119sh.info