ⓒ이지영 그림



조디 헤어의 〈바깥의 존재들〉(이상북스, 2025)에는 ‘정상성의 경계를 허무는 신경다양성 운동’이라는 부제가 붙어 있다. 신경다양성은 원래 자폐인을 중심으로 형성된 개념이었으나 오늘날에는 ADHD(주의력결핍 과잉행동장애)·난독증·난산증(難算症)·실행장애·발달장애·후천적 신경질환(외상성 뇌손상 등)·다운증후군·조현병·치매·파킨슨병·성도착·양극성장애와 같은 장기적인 정신건강 문제를 가진 모두를 지칭한다.


신경다양성 운 게임몰 동은 정상적인 인지활동과 다른 특성을 보이는 신경다양인에게 장애라는 낙인을 붙이고 그런 판단에 따라 누군가의 삶이 가치가 있는지 없는지 결정하려는 시도를 거부한다. 무엇보다 이 운동은 장애를 개인의 문제로 병리화하고, 정상 기준에 미치지 못하는 것을 장애인의 본질적 결함으로 보는 병리적 패러다임을 거부한다. 신경다양성을 비정상적이고 반사회적으로 억압해온 병 바다신2릴게임 리적 패러다임은 두 가지 기본 전제로 요약된다. ①인간의 뇌와 정신이 구성되고 기능해야 할 ‘올바르고’ ‘정상적이며’ ‘건강한’ 방식 또는 뇌와 정신의 기능이 속해야 하는 상대적으로 협소한 ‘정상’ 범위가 존재한다. ②신경 구성과 기능이 (그리고 그로 인해 나타나는 사고방식과 행동 양상이) ‘정상’이라는 주된 범위에서 크게 벗어나는 사람은 문제가 있는 것으 릴게임사이트추천 로 간주된다.


이런 담론에 맞서 신경다양성 운동은 장애의 사회적 모델을 옹호한다. 이 관점은 장애를 사회적 문제, 즉 사회가 모든 개인을 포용하는 데 실패하여 발생한 문제로 본다. “자주 언급되는 예로 휠체어가 건물에 들어가지 못하는 문제가 있다. 의학적 관점에서는 휠체어 사용자가 문제의 원인이므 바다이야기pc버전다운 로, 재활치료를 받는 등 다시 이동성을 회복하기 위해 최선을 다해야 한다. 반면 사회적 모델에서는 건물에 들어갈 수 있도록 경사로를 설치하거나 시설을 변경해 접근성을 보장해야 한다.” 신경다양인을 장애로 만드는 것은 정상성 기준에서 벗어난 사람들을 배제하고 고립시키는 사회적 환경이다. 이로 인해 신경다양인은 사회 활동으로부터 배척되고 존재를 부정당한다.
손오공릴게임

〈나는, 휴먼〉(사계절, 2022)은 미국 장애인 권리 운동의 대모(大母) 주디스 휴먼의 자서전이자, 변혁운동의 교과서와 같은 책이다. 지은이는 생후 18개월째에 소아마비를 앓고 평생 휠체어를 타야 했으나, 이 책은 다음과 같이 시작한다. “나는 한 번도 장애가 없었으면 좋겠다고 생각한 적이 없다. 나의 부모도 그런 생각을 하지 않았다고 확신한다. 부모님에게 그에 대해 물어본 적은 없지만, 만약 내가 그런 질문을 했더라도 부모님은 나에게 장애가 없었다면 우리 삶이 훨씬 더 나았을 것이란 식의 대답은 하지 않았을 것이다.” 그녀로 하여금 장애를 인식하게 만든 것은 신체가 아니라 사회였다.


주디스 휴먼이 스물다섯 살 때 동료들과 함께 뉴욕 매디슨 애비뉴의 차선 네 개를 막기 전까지 미국에 장애인 권리 운동은 없었다. 주디스 휴먼과 그녀가 조직한 ‘행동하는 장애인’ 단체가 장애인 권리 운동을 펼칠 수 있게 된 데에는 당사자들의 자각도 있었지만, 1960년대 중반부터 결실을 맺기 시작한 미국 시민권 운동의 영향이 컸다. 그 때문에 유럽과 미국의 장애인 운동은 초점이 다르다. 유럽의 장애인 운동이 인권이나 시민권의 문제가 아닌 의학적 문제에 몰두한다면 미국의 장애인 운동은 시민적 권리와 자율성 확대로 나아갔다.


미국의 장애인 권리 운동이 시민권 운동의 영향을 받은 것과 달리, 미국 최대의 비영리 인권 단체인 미국시민자유연합을 비롯한 여러 시민 운동단체는 장애인 운동을 외면했다. “장애인 여성인 우리는 여성운동의 도움을 받지 못했다. 늘 우리의 문제가 여성운동 쪽에서 중요하게 다루어지고 지지를 받도록 애를 썼지만 대체로 무시당했다. 우리는 기본적으로 우리 자신뿐이었다.” 흑인 해방 단체인 블랙팬서와 미국에서 가장 오래된 노동조합 중 하나이자 불평등을 위해 싸우는 것으로 유명한 국제기계공협회만이 장애인의 농성장으로 음식을 넣어주고, 백악관으로 가는 비행기표 값을 모아주었다. 이 대목은 조디 헤어가 신경다양성 운동을 “급진적인 사회적 연대”라고 칭송한 것을 연상시키지만, 그보다는 (백인) 중상류층 시민운동이 장애인 권리운동을 삭제하는 이데올로기를 추궁하게 해준다.

내일의 나를 살리는 일

요하나 헤드바의 〈우리가 언제 죽을지, 어떻게 들려줄까〉(마티, 2025)는 그 이데올로기를 비장애 중심주의(ableism)라고 말한다. ‘심신 건전자의 신체장애인 차별’이라고 풀이되기도 하는 에이블리즘은 사회적으로 구축된 정상성·생산성·바람직함·지능·탁월함·적합성에 대한 관념들에 기반해 사람들의 몸과 정신에 가치를 부여하는 체계를 가리킨다. 이렇게 구축된 관념들은 우생학·흑인혐오·여성혐오·식민주의·제국주의·자본주의와 결합하거나 투사되기도 하는데, 당신이 비장애 중심주의를 경험하기 위해 꼭 장애인일 필요는 없다.





종교, 이데올로기, 성별, 성정체성, 문화적·민족적 표식은 언제나 바뀔 수 있지만 평생 안 바뀌는 경우도 많다. 실제로 많은 사람들은 자신의 주요 정체성을 일관되게 유지한다. 그와 반대로 내가 의식하거나 의도하지 않은 사이에 쉽게 바뀌는 것임에도 영원히 바뀌지 않고 일평생 유지될 것이라고 오해하는 정체성이 있다. 바로 비장애인들이, “나는 비장애인으로 평생을 살다 죽게 될 거야”라고 믿는다는 것. 하지만 인간의 몸과 정신은 수시로 장애와 비장애 사이를 오가며, 언젠가는 반드시 장애에 도달한다. “장애는 어떤 정치적 정체성과도 다르다. 모든 이가 언젠가 퀴어가 되거나 비백인이 되거나 여성이 되거나 식민지화되는 것은 아니지만, 장애인은 될 것이다.”


비장애 중심주의자는 장애인과 비장애인은 날 때부터 다르게 태어난다고 생각하지만 실제로는 그렇지 않다. 장애의 범주에 들어갈 수 있는 수많은 방식이 있다. 최신 의학, 건강식품, 피트니스 클럽, 요가, 스포츠 산업은 “우리가 아플 수 있는 존재”라는 것을 까맣게 잊게 하지만, 삶은 생로병사(生老病死) 가운데 어느 것도 생략하지 않는다. 인간은 비장애인이 점점 장애인이 된 끝에, 장애인으로 죽는다. 김예지 의원을 조롱한 박민영(국민의힘 대변인)과 감동란(유튜버) 또한 장애인이 되는 것을 피할 수 없다. 비장애 중심주의의 역설은 장애를 부정하는 것이 자신의 존재를 부정한다는 것을 모른다는 사실이다. 장애인과 함께 사는 오늘은 내일의 나를 살리는 일이다.

장정일 (소설가) editor@sisain.co.kr

▶읽기근육을 키우는 가장 좋은 습관 [시사IN 구독]
▶좋은 뉴스는 독자가 만듭니다 [시사IN 후원]
©시사IN, 무단전재 및 재배포 금지