이재명 대통령이 24일 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희소질환 환우, 가족 현장소통 간담회에서 발언하고 있다. 왕태석 선임기자


이재명 대통령 부부가 성탄절을 하루 앞둔 24일 희소질환을 앓고 있는 환우들을 만나 정부 차원의 지원 확대를 약속했다. 건강보험 산정특례 질환을 희소·난치질환까지 확대하겠다는 국정과제에 대한 이행 의지를 강조하고 환우들에 대한 사회적 관심을 촉구한 것이다.
이 대통령은 이날 김혜경 여사와 함께 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희소질환 환우 및 환우 가족들과 간담회를 가 체리마스터pc용다운로드 졌다. 이 대통령은 "성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데 여러분들은 그 속에서도 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각한다"며 "희소질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 참으로 감내하기 어려운 문제일 것"이라고 위로했다.
희소질환 지원 정책 추진 과정에서의 어려움을 솔직하게 털어놓는 한편, 정부 차원의 지원 의지를 강조했다. 바다이야기무료 이 대통령은 "(희소질환 환자 수가) 극도로 소수라는 점에서 정부 정책으로 모두 책임지겠다고 하면 '과도한 지원이 아니냐'는 반론이 나온다"며 "관심도 매우 적기 때문에 지출되는 예산에 비해 사실 경제적 필요성이 매우 적은 측면이 있다"고 말했다. 그러면서도 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나, 불이익을 입거나, 소외되면 안 된다"며 골드몽릴게임릴게임 의지를 보였다.
이 대통령은 질의응답 과정에서 희소질환별로 인구수를 물은 뒤, 관련 통계가 미비하자 "통계자료가 없다는 게 이해가 안 된다. 환자 수가 어느 정도 되는지는 정책 판단의 매우 중요한 요소"라고 질책했다. 이어 보건복지부와 질병관리청을 향해 "충분히 검토해서 정책 방향에 맞게 준비를 해달라"고 주문했다.
이 쿨사이다릴게임 날 간담회에서는 현재 10%인 희소질환 치료비 본인부담률을 암 환자와 동일한 5% 수준으로 낮춰달라는 건의가 나왔다. 정은경 보건복지부 장관은 "국정과제에도 이미 희소질환자에 대한 본인 부담을 낮추겠다는 내용이 들어가 있어서 세부 이행 방안을 만들고 있다"며 "재정 추계를 해서 한꺼번에 5%로 할지 아니면 단계적으로 어떻게 할지에 대한 세부 방안을 만들고 바다이야기예시 있다"고 답했다.
우태경 기자 taek0ng@hankookilbo.com